Borelioza – dokument o tej chorobie ubiega się o Oskara

Dokument „The Monster Inside Me – Lyme Documentary” czyli „Potwór we mnie – dokument o boreliozie” bierze udział w wyścigu do Oskara za 2021. W tej chwili konkuruje z ponad 200 innymi filmami. Borelioza ma szansę wyjść z cienia.

Znalezienie się w gronie 5 nominowanych filmów pozwoliłoby międzynarodowej społeczności chorych na boreliozę czyli Lyme Disease pokazać się światu. Chorzy chcą przebić się przez mur niezrozumienia decydentów odpowiedzialnych za zgodne z najnowszymi badaniami leczenie.

Film ma być wkrótce dostępny w sieci, zapowiadane jest też umieszczenie go na Youtube.

Czy borelioza jest kontrowersyjna?

Głównym powodem, dla którego borelioza nie jest odpowiednio leczona, a chorzy na jej przewlekłą postać nie mają dostępu do właściwej opieki, jest to, że centra chorób zakaźnych w poszczególnych krajach bazują na nieaktualnych zaleceniach stowarzyszeń lekarzy chorób zakaźnych. Stowarzyszenie ILADS czyli International Lyme and Associated Diseases Society wciąż uważane jest za kontrowersyjne. W różnych opracowaniach znaleźć można określenia o pseudonauce ILADS lub powielaniu nieprawdziwych informacji.

Tymczasem badania naukowe niemalże od momentu odkrycia krętków borelii wskazują na podstępność tej choroby i istnienie jej opornej na leczenie przewlekłej postaci. Wysiłki lekarzy studiujących zagadnienie boreliozy, by skutecznie leczyć tę chorobę, są niemalże bezskuteczne w obliczu oporu środowisk odpowiedzialnych za kształtowanie polityki wobec tej choroby. Chorzy płacą za konflikt w świecie nauki. Choroba ta obrasta legendami, przesądami i niewiedzą, a chorzy, zamiast otrzymywać odpowiednie leczenie, latami próbują walczyć o zdrowie.

Jednak pojawiają się pierwsze zmiany w podejściu do boreliozy. W 2017 roku odnotowano najprawdopodobniej pierwszą na świecie sprawę sądową, w której sąd przyznał chorej rację i zasądził zwrot kosztów leczenia. Wcześniej krajowa służba zdrowia odmawiała jej pomocy, powołując się na negatywne testy. Sąd uznał, że chorobę powinno się diagnozować nie tylko na podstawie testów laboratoryjnych.

Organizacje pacjentów odnotowują też inne sukcesy w walce o godne leczenie. W 2017 w Sejmie powołano Parlamentarny Zespół ds. Boreliozy, który pracował z udziałem partnerów społecznych. W 2018 Parlament Europejski podjął rezolucję w sprawie boreliozy, zwracając uwagę na zwiększającą się skalę zachorowań.

Gdyby amerykański dokument dostał nominację do Oskara i był oglądany w czołowych stacjach tv na całym świecie, można by poczynić kolejny krok w walce o godne traktowanie chorych.

Tu znaleźć można zwiastun wspomnianego dokumentu.

Diagnostyka, leczenie, prawo

Chorzy na boreliozę wiedzą, że Lyme Disease to choroba niewłaściwie diagnozowana. W oficjalnym użyciu są dwa testy – jeden o wiarygodności 30 procent i to tylko w pierwszych miesiącach od zakażenia i drugi – wiarygodny w być może do 60 procent, którego interpretacja różni się w poszczególnych krajach w zależności od lokalnych wytycznych.

Istnieją nowoczesne metody diagnostyczne różnych typów, po które się nie sięga lub które się odrzuca argumentując, że nie są one zgodne z wytycznymi. Istnieją też metody, które mogą być uznawane, jak PCR, metody mikrobiologiczne, scyntrygrafia, tomografia PET, spektrofotometria mas – ale są stosowane ekstremalnie rzadko. Z reguły używa się ich w celach badawczych lub dla potwierdzenia jednego z dwóch podstawowych testów.

Lyme Disease, co potwierdzają doświadczenia chorych z całego świata, nie jest odpowiednia leczona. Chorych skazuje się na szukanie pomocy na własną rękę, często u szarlatanów. W Australii zaprzecza się istnieniu tej choroby na tym kontynencie. W Norwegii rumień wędrujący klasyfikuje się jako osobną jednostkę chorobową. W Polsce można uzyskać rentę z powodu choroby zawodowej jaką może być borelioza. Jednakże orzecznictwo dowodzi, że z reguły trzeba wykazać zaniedbania pracodawcy w zakresie profilaktyki boreliozy, a także dowieść nieskuteczności leczenia poprzez przedstawienie badań laboratoryjnych, których skuteczność jest wątpliwa.

Liczby

W tej chwili borelioza i inne choroby odkleszczowe mogą być problemem nawet 150 milionów osób na całym świecie. W Polsce oficjalnie notuje się około 30 tysięcy zachorowań rocznie. Organizacje społeczne szacują, że tych zachorowań jest przynajmniej 10 razy więcej.

W oficjalnych statystykach w zasadzie nie uwzględnia się innych chorób odkleszczowych. Dla przykładu w Polsce oficjalnie notuje się około 30 zachorowań na babeszjozę u ludzi. Tymczasem z badań szwedzkich wynika, że przynajmniej kilkanaście procent chorych na boreliozę jest chorych jednocześnie na babeszjozę.

Autorka od ponad 2 lat prowadzi na Facebooku fan page o nazwie Pani Syn Udaje, na którym publikuje stale informacje naukowe i popularnonaukowe o boreliozie, jej diagnostyce, leczeniu oraz innych chorobach odkleszczowych.

Rok temu, w serwisie IgiMag, ukazał się jej artykuł poświęcony chorobom odkleszczowym i zaburzeniom psychicznym. Źródła naukowe dot. powiązań między tymi chorobami: 1, 2, 3.

W tekście znajduje się zalinkowanych kilka źródeł do publikacji naukowych.